익산시, 희귀난치성질환자 대상 후원의 손길 적극 홍보 나서

[일요서울 | 전북 고봉석 기자] 익산시가 희귀난치성질환자를 대상으로 후원의 손길이 필요한 사람을 위해 적극 홍보에 나서기로 했다.먼저 시는 김행복(가명 5세)양의 사연을 오는 20일 새벽 1시 SBS “세상에서 가장 아름다운 여행” 프로그램에 소개된다.

김행복 양은 아놀드-키아리증후군과 척수공동증 희귀질환을 앓고 있어 현재 원광대학병원 및 세브란스 병원에서 치료를 받고 있다.

아돌드-키아리 증후군은 희귀질환으로 태어날 때부터 뇌의 형성부전으로 뇌와 척수가 만나는 곳에 이상이 생기는 희귀질환이다.

김행복 어린이 가족은 4인 가족으로 부모와 언니가 함께 익산 부송동에 살고 있다. 설상가상으로 아버지도 허리통증으로 일을 할 수 없을 정도이며 어머니 또한 장애 2급으로 전혀 근로를 할 수 없는 상태로 기초생활보장수급자로서 어렵게 생활하고 있다.

시는 사례관리대상자인 김행복 어린이에 대한 협조를 어린이재단에 요청했으며, 어린이재단은 SBS‘세상에서 가장 아름다음 여행’에 신청하여 대상자로 확정됐다. 지난 8월 25일부터 31일까지 원광대학 병원, 자택, 세브란스병원 등에서 투병생활을 촬영을 마쳤다.

시 관계자는 “프로그램 방영 후 모아진 후원금은 의료비와 생활비 용도로 지원된다”며 “어려운 상황에 처해 있는 김행복 어린이에게 지역의 관심과 사랑을 나눠주길 바란다”고 밝혔다.